Um plano ideal para melhorar a vida dos pacientes

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A psoríase afeta 2,3 por cento da população espanhola. É uma doença crônica inflamatória sistêmica da pele; sobre ela no “pequeno-Almoço de saúde. Conhecimento e bem-estar” discutimos outras vezes.

Mas desta vez, temos focado em um importante e inovador trabalho de análise, de investigação e de propostas realizado conjuntamente por Ação Psoríase, a Academia de Dermatologia, o Instituto Max Weber e a Novartis, que traz 22 medidas, e chega à conclusão de que por cada euro investido ocorre um retorno social de cinco.

O projeto “Retorno Social do Investimento de uma abordagem ideal da psoríase” tem estado precedido de um inquérito com cerca de 1.053 pessoas que colhe dados sobre a dimensão social, psicológica e emocional desta doença.

Estes são alguns dos resultados: mais de 50 por cento sofre de ansiedade ou depressão; quase 15 por cento tem pensamentos suicidas; até 60 por cento declara que a doença prejudica a sua vida sexual; um em cada cinco manifesta que pioraram gravemente suas relações sociais.

Para aprofundar este relatório, que uma vez sobre a mesa devem estudar os gestores da saúde com o horizonte de aplicá-la, reunimos em um novo debate “pequeno-Almoço de saúde” com a doutora Àngels Costa, responsável pelas relações com os doentes da área de Imunologia e Dermatologia, a Novartis Farmacêutica ; e a Santiago Alfonso, diretor de Ação Psoríase.

A situação da psoríase

Ángels, Santiago, algo não vai bem na psoríase, quando foi feito um trabalho de fundo, em busca de melhores soluções?

Tiago Afonso: eu Não digo que não se façam bem as coisas, mas sim que se podem fazer melhor e atender novas necessidades dos doentes; e ampliar os benefícios e a coordenação.

Doutora Àngels Costa: Os doentes com psoríase têm boas prestações do ponto de vista assistencial clássico, mas eu gosto de aludir ao que a OMS define como a saúde: bem-estar físico, psíquico e social, e, nesse sentido, estes não são bem atendidos; a pesquisa mostra suas enormes preocupações, o impacto social de sua doença, a diminuição da sua qualidade de vida, as limitações de seu dia-a-dia. Tudo isso é tão importante ou mais que a coceira da pele.

Por isso, a Ação Psoríase estava claro e havia detectado que fazia falta medir e quantificar as limitações destes e verificar o seu impacto social, aspectos como família, lazer, relações sexuais, trabalho…. e cerca de 1.053 responderam a esta pesquisa, e o resultado é o enorme impacto social da psoríase.

Quais são os objetivos do projeto?

Santiago Alfonso: Nós unido até nove especialidades, a partir de dermatologia, farmácias, gestores de saúde, atenção primária e outros para propor uma abordagem ideal e integral, quase como se você começar a partir do zero, tanto na psoríase leve, moderada ou severa, com cobertura assistencial, mas com muita ênfase nos aspectos sociais da doença.

Construímos um modelo com um conjunto de propostas de melhoria, analisamos os seus custos e se é viável a sua aplicação, que é, e calculamos o retorno social desse investimento.

Dra Costa: Acrescentaria como objetivo secundário que as propostas sejam cumpridos em um documento rigorosamente analisado para que sirva como ferramenta de trabalho. Evidenciar o que faz falta, mas que seja um modelo tangível para mudar e melhorar o tratamento de psoríase.

Um inquérito a cerca de 1.053 afetados

O que reflete a pesquisa?

Santiago Alfonso: demos evidência científica para os problemas que têm as pessoas com psoríase e para aqueles com quem convivem. A psoríase se manifesta na pele, mas conviver com ela é complicado: sair para a rua, ter relações, progredir no mundo do trabalho. As vítimas foram corajosos e dizem o que sentem. Por exemplo, no âmbito do trabalho, há um forte impacto, muitos se sentem relegados.

Dra Costa: É interessante ver a desconexão entre o que sofre uma pessoa com psoríase e a pouca relevância que lhe dão alguns profissionais desta área. É visto como uma doença da pele, embora a OMS apelou às autoridades de saúde para que atuem no controle e no que diz respeito à qualidade de vida e bem-estar.

Além do controle assistencial, é importante ter consciência do dia-a-dia do paciente: sua tendência a esconder-se em casa, a sua inclinação para a depressão, a sua preocupação com as relações de casal; tudo isto mostra a pesquisa, com percentagens de ansiedade e depressão superiores a 50 por cento. Há que se tomar muito a sério esta doença de forma multidisciplinar.

Santiago Alfonso: Há que convencer os gestores da saúde de que é uma doença grave e incapacitante, com grande repercussão psicológica e social, mas também ao próprio paciente. Há que dizer que se active, que se responsabilize de sua doença e que seja o primeiro a reclamar de tudo para encontrar soluções.

Será que a sociedade está comprometida com as pessoas afectadas pela psoríase? há sensibilidade para com os doentes?

Dra Costa: a sociedade da psoríase lhe gera um certa rejeição, não vá ser contagiosa. Afastam-Se. E os profissionais comparam clinicamente com outras patologias e não é correto a nível social, mas sim clínico. Existem bons profissionais, tratamentos e ferramentas, mas, apesar disso, há que fazer as coisas de outra maneira, porque os doentes emocionalmente e socialmente não estão nada bem.

A pesquisa realizada com motivo deste projeto não é uma pesquisa mais; tem um papel fundamental no projeto a metodologia inovadora que mede o retorno social do investimento e que quantifica o impacto social e quais são as necessidades mais relevantes para eles.

Um Plano viável e rentável

Desde o ponto de vista da viabilidade e sustentabilidade que traz este documento?

Santiago Alfonso: Temos tentado demonstrar que a aplicação do projeto é viável. Com a medição do ROI -semelhante a quando se mede o retorno social do investimento, como por exemplo, o turismo – na psoríase, com um investimento de um euro, há um retorno de cinco. Um paciente bem abordado e tratado tem menos baixas laborais e isso é economia de dinheiro. Este trabalho não é uma declaração de intenções, contendo medidas concretas avaliadas economicamente.

Você pode servir para outras doenças, como um trabalho pioneiro?

Dra Costa: Sim, bastante. Começa a haver trabalhos nesta direção. Estão Se dando conta dos economistas para este campo de que há que mudar o paradigma. Na saúde, as posições econômicas são, basicamente, de saúde e farmacêuticas, mas aqui não aparece o bem-estar, o interessante é que está a abordagem é holística. Se há uma baixa de trabalho por deficiência física ou depressão, você vai consumir mais recursos de saúde e deixar de gerar valor econômico, viajar e trabalhar menos; esta metodologia indica e demonstra que, se fizermos as coisas bem na psoríase seremos capazes de 22 medidas de fornecer soluções e rentabilidade.

Às vezes, quando pensamos em prevenção, pensamos em quando chegará o retorno, você dentro de alguns anos?, mas, neste projeto, o retorno é em um ano.

Ações e propostas

E quais são as principais medidas?

Dra Costa: O projeto mostra que o paciente tem que diagnosticarle corretamente, e tratá-lo corretamente, o quanto antes. O importante é não deixar o paciente em um infracontrol.

Tiago Afonso: As medidas vão desde ações para melhorar o diagnóstico até ações concretas, tanto na psoríase leve, moderada ou grave. É um documento de consenso, com ações na atenção primária e especializada, enfermagem, farmácia, psicologia, nutrição… com propostas de atuação com o paciente, formação e capacitação, dando relevo ao fator humano; E com aspectos como teledermatología e outras utilidades aplicação de novas tecnologias com efeitos como ir menos ao médico.

Dra Costa: Se incide em aspectos como a coordenação entre primária e especializada, a abordagem integral e multidisciplinar e a criação de unidades especializadas.

Santiago Alfonso: Este Plano não é uma carta aos Reis Magos, é um livro de caminho, uma possibilidade viável e sustentável, de consenso, que contou com a intervenção de todos os envolvidos, e que é sustentável, e que o sistema de saúde deve estudar e ter em conta.

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